A propos

Je m’appelle Marie-Céline

Rédactrice en chef de ce site

Je vis en banlieue parisienne. Voilà comment j’ai fait connaissance avec le lymphœdème.

A l’été 1997, un grain de beauté que j’avais sur la face interne de la jambe droite depuis… toujours (?) change d’apparence. C’est mon mari qui s’en aperçoit en fait me dit « Tiens, regarde, ton grain de beauté n’est pas beau (c’est un comble pour un grain de beauté de devenir moche non ?), tu devrais aller chez le dermato, parce que figure-toi que je viens de lire un article scientifique (rires) dans le Télé Loisirs de cette semaine sur ce sujet ». Bref, la dermato consultée quelques jours plus tard me retire le grain de beauté, lequel est envoyé au labo pour analyse.

Quelques jours plus tard, le résultat tombe, sans appel. Il s’agit d’un mélanome. Branle bas de combat, l’assistante de la dermato me prend rdv à l’hôpital pour des examens complémentaires. Entretemps, j’appelle ma cousine médecin qui à l’époque travaillait à l’Institut Gustave Roussy. Cette dernière me dit qu’elle s’occupe de rapatrier mon dossier afin que je sois suivie dans le service du Docteur Marie-Françoise Avril (aujourd’hui retraitée) dermato extrêmement reconnue en France. Des contre analyses sont faites, lesquelles aboutissent à une reprise de l’exérèse (un peu plus profonde). Me voici affublée d’une cicatrice de 12 cm sur la face interne de la jambe gauche, mais à part ça, rien. Un suivi trimestriel démarre, et en 1999, soit deux ans plus tard, on constate un ganglion enflé au niveau de l’aine. Après quelques mois d’observation, (un ganglion signale juste une inflammation au départ, mais il doit se résorber, une fois l’infection terminée) le ganglion est devenu plus important, signe que l’infection est toujours présente. Des métastases sont donc présentes, il faut agir vite. Je suis donc opérée rapidement et on retire 11 ganglions inguinaux. A l’analyse, on constate qu’un seul était touché, mais d’après ce qu’on m’a expliqué, on ratisse un peu large, au cas où….

Premier contact avec le lymphœdème : on me dit à l’époque : après l’opération vous ressortirez avec une grosse jambe. Je n’ai pas compris ! De toutes façons j’étais focus sur le cancer, et c’était déjà beaucoup à gérer. Je suis restée une semaine à l’hôpital, mais une fois rentrée, j’ai eu de la fièvre et donc j’ai eu droit à une seconde semaine  (à l’œil) pour ce que je pense être une infection nosocomiale… Je n’ai jamais su mais le fait est qu’on m’a mise sous antibio à mon arrivée, et que je suis restée une semaine à nouveau hospitalisée.

J’en suis ressortie un peu traumatisée, car on ne m’a jamais rien expliqué et je suis rentée chez moi assez affaiblie par cette 2ème hospitalisation non prévue.

La suite ? Au fil des mois, un léger gonflement est apparu, plutôt au mollet, et j’ai suivi quelques séances de kiné pour du drainage lymphatique, cela faisait du bien, mais au niveau volume, le résultat était peu satisfaisant. Je ne portais pas de contention. Lors de mon suivi trimestriel, et après moult plaintes de ma part, le dermato me prescrit des collants de contention (alors que seule une jambe est atteinte) on est en hiver, je les porte, mais j’ai de plus en plus mal à la jambe. Je commence à faire des recherches sur internet, nous venions d’avoir la connexion peu de temps auparavant. Et un beau jour, je tombe sur le livre « le système lymphatique » aux éditions PUF. Sa lecture fut un peu ardue, mais je comprends que j’ai vraiment une pathologie; je suis très en colère après les médecins que ne m’ont pas expliqué que j’avais un lymphœdème. Bref, je continue mes recherches et découvre THE hôpital Cognacq-Jay. Nous sommes en 2001. Lors de mon rdv de suivi à Gustave Roussy le trimestre suivant, j’exige de mon dermato une lettre de recommandation pour que je puisse me présenter à Cognacq Jay et bénéficier d’un suivi. Reçue par le Dr Vignes, une hospitalisation est organisée dans les mois suivants et je démarre la thérapie décongestive complète. Les résultats sont là, même si pas à la hauteur de mes attentes, je suis exigeante.

Aujourd’hui, je suis toujours suivie à Cognacq Jay, j’ai été hospitalisée 4 fois avec des résultats positifs. La gestion de la maladie restant un gros enjeu pour moi, j’ai (enfin) décidé de démarrer ce site internet afin d’y voir plus clair moi-même et d’aider ceux qui le souhaitent du mieux que je peux.